dispraksi



”Canavan Hastalığı ile savaşımız 5 yıl önce başladı. Bebeğimin yürüyemeyeceğini, konuşamayacağını, göremeyeceğini, yutkunamayacağını ve bir süre sonra da duyma yeteneğini de kaybedeceğini öğrendiğimiz günden bu yana tam 5 sene geçti. İlk 2 yıl boyunca sadece terapi arayıp, diğer hasta yakınlarını bulup, dertleri paylaşıp, yurtdışından bilgi arayıp durduk. Ve sonrasında onun hayatını kolaylaştırmaktan başka yapabileceğimiz hiçbir şey olmadığını kabul ettik. Bu süre zarfında Sarp 24 kez zatürree geçirerek hastanelerde, yoğun bakımlarda yattı. Herşeyimizi, evimizin mutluluğunu, hayallerimizi yitirdik, tek yitirmediğimiz şeyse UMUT oldu….

“Biliyorsunuz, Sarp’ın hayatı aslında zor ancak onun gibi yaşam süren Canavan hastalarının belki sağlık koşulları Sarp’tan çok daha iyi olsa da fiziki koşullarının zorluğu ile çok daha kötü günler geçirmekteler. Sarp artık 5 yaşında oldu ve ihtiyaçlarının bir çoğunu hem anne babası çalıştığı için hem de yurtdışı fonlarını kullanarak temel cihaz ve malzeme ihtiyaçlarını giderebiliyoruz. Sarp’ın umut yolunu açtığı ve sarpadair.org sitesinden bize ulaşan Türkiye’deki diğer Canavan hastası çocuklarımızın anne babalarının da çocuklarına soluk aldırabilmek, onlara bizimle kalabildikleri sürece konforlu bir hayat sunabilmek, terapi-tedavi masraflarında katkı sağlayabilmek amacı ile Sarp’ın Umudu Derneğini kurduk. (www.sarpinumudu.org.tr) Bu dernek sayesinde bize ulaşan 33 ağır engelli ve hayata yenik başlamış dünya tatlısı hiç büyümeyen bebeğimiz var. Ve yapılması gereken bir çok ödev, alınması gereken çok dersimiz olduğundan öğrendikçe öğretip, paylaşıp, paylaşmanın hazzını yaşatmak istiyoruz. Bu paylaşma duygusu güzel bir bulaşıcı hastalığa benziyor, bu nedenle paylaşmanın hazzını çevremdeki herkese bulaştırmak istiyorum.